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Ichthyosen Hände

Was sind Ichthyosen?


Ichthyose ist ein medizinischer Fachausdruck für verschiedene, meist schon mit der Geburt auftretende Hauterkrankungen, die durch eine vermehrte Schuppung der Haut gekennzeichnet sind.

 

Man kann sich die Ichthyose als eine Art Zellenstau vorstellen. Die Produktion der Zellen erfolgt zu rasch, oder der natürliche Abschuppungsprozess ist verlangsamt oder behindert oder beides. Bei allen Fällen von Ichthyose ist dies auf eine erheblich verdickte Hornschicht (Stratum corneum) zurückzuführen, die nicht ausreichend Wasser binden kann und daher ständig einen hohen Feuchtigkeitsverlust erleidet. Die verdickte Haut wird immer trockener, sie schrumpft und bricht auf, und die Risse vertiefen und verbreitern sich. Die Haut beginnt auszusehen, als ob sie mit Schuppen bedeckt sei.
Nachdem die Ichthyosehaut sich beträchtlich aufgebaut und dicke Schuppen und bei einigen Formen auch Hornstachel gebildet hat, löst sie sich schließlich in zusammengeballter und verklumpter Form als deutlich sichtbare Schuppen ab.

 

Ichthyose - DetailansichtFormen der Ichthyosen

Die Ichthyosen sind eine Familie von genetisch bedingten Hauterkrankungen, deren Erscheinungsbild eine trockene, verdickte, schuppige Haut ist. Dermatologen schätzen, dass es mindestens zwanzig verschiedene Arten von Ichthyosen gibt. Die vier häufigsten Typen sind unter folgenden medizinischen Fachbegriffen bekannt:

  • Ichthyosis vulgaris, autosomal dominant
  • Ichthyosis vulgaris, x-chromosomal  rezessiv
  • Congenitale lamelläre Ichthyose, autosomal  rezessiv
  • Congenitale bullöse ichthyosiforme Erythrodermie Brocq.

Ichthyosis vulgaris-Formen sind nicht bei der Geburt vorhanden, sondern entwickeln sich erst in den ersten Lebenswochen oder Lebensmonaten. Congenitale Ichthyosen treten schon bei der Geburt auf. Eine weitere Unterteilung lässt sich danach treffen, ob nur die Haut betroffen ist oder ob daneben noch andere Merkmale vorkommen (z.B. Haarveränderungen, Bewegungsstörungen, Entwicklungsverzögerungen).

Ichthyosen sind eine Gruppe von Erkrankungen mit unterschiedlichem Erscheinungsbild und verschiedenen Verlaufsformen. Gemeinsam ist allen Ichthyosen, dass sie durch Fehler im Erbgut ausgelöst werden. Für einige Ichthyoseformen sind die genetischen (erblichen) Defekte inzwischen bekannt, nach den Ursachen der übrigen Ichthyosen wird zurzeit noch geforscht.

Ichthyosen sind keine ansteckenden Krankheiten

Was bedeutet die Erkrankung für die Betroffenen?

Für die Betroffenen bedeutet die Diagnose „Ichthyose“ ein Leben mit Problemen. Es sind tägliche, oft mehrstündige Behandlungen notwendig, um die ständig nachwachsenden Schuppen zu entfernen. Besonders in der wärmeren Jahreszeit entsteht eine gesundheitliche Gefährdung, weil viele Betroffene nicht schwitzen können. Durch Hitzestau kann das Herz- und Kreislaufsystem gefährdet werden. Freizeitaktivitäten wie Sport und Schwimmen können daher nur eingeschränkt wahrgenommen werden. Es entstehen nicht nur Probleme bei der Suche nach einem Arbeitsplatz, sondern auch bei der Partnerwahl. Hinzu kommen die üblichen Vorurteile gegenüber Menschen  mit Hauterkrankungen, die durch die Angst vor Ansteckung und das Anlegen „ästhetischer Maßstäbe“ noch verstärkt werden.
Informationen und Hilfe für Betroffene bietet die Selbsthilfe Ichthyose e.V.

Aufgaben und Ziele des Selbsthilfe Ichthyose e. V.

  • Erreichen aller Betroffenen in Deutschland
  • Herstellen von Kontakten unter den Betroffenen
  • Sammlung und Verbreitung von medizinischem Wissen und pflegerischen Hilfsmöglichkeiten
  • Beratung in medizinischen, psychologischen und sozialen Fragen
  • Hilfe bei Anträgen auf Sach- und finanzielle Leistungen (Krankenkasse, Pflegekasse, Versorgungsamt, etc.)
  • Öffentlichkeitsarbeit mit dem Ziel, Vorurteile und Benachteiligungen abzubauen
  • Kontaktaufnahme zu Spezialisten und Kliniken mit dem Ziel, die wissenschaftliche Arbeit über die Ichthyose voranzutreiben und die vorhandenen Wissenslücken in der Ärzteschaft und bei den Behörden zu schließen
  • Austausch mit ähnlichen Gruppen im Ausland

Nähere Auskünfte erteilen

Margarete von Croy
Aussenschlag 3
21521 Wohltorf
Tel. 04104 – 962180
    Bernhard Storz
Walnußstieg 10
22175 Hamburg
Tel.  040 – 6405357
    Internet
www.ichthyose.de

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